Vivendo ConstantEMente...

Acho que este será o post mais difícil de ser escrito aqui, ele não vai falar sobre cosméticos, não vai mostrar novos produtos e nem vai trazer minhas aventuras com a minha pele marcada pela acne... O post de hoje vai me desnudar de uma maneira absurda, mas, ao contrário do que possa parecer, não me envergonhará de maneira alguma, muito pelo contrário...

Eu pretendia fazer um vídeo (o primeiro do Beleza em Revista), mas meu tripé ainda não chegou (obrigada, Correios!) e, como estou prestes a ser hospitalizada novamente, resolvi fazer esta postagem (acho que sem um local adequado o vídeo ficaria mais amador do que eu creio que ele ficará, mas, enfim...).

Comentei por aqui, em junho do ano passado, que algumas coisas "estranhas" estavam acontecendo comigo, em um primeiro momento achei que fosse a coluna (tenho pequenas hérnias de disco, nada muito estressante), mas depois de investigar mais a fundo descobrimos que não era algo tão simples.

Um dia eu era "normal", fui dormir e ao acordar estava com um formigamento estranho no braço esquerdo. Odeio formigamentos, me dão verdadeira agonia, mas esperei que ele passasse normalmente "saco, dormi por cima do braço" - pensei.

Depois de, sei lá, uma semana, achei que não era normal aquilo que me acontecia e resolvi procurar um médico (eu era do tipo de pessoa que só ia ao médico quando achava que estava morrendo...), antes disso dei uma olhada no Dr. Google e já descartei algumas hipóteses (AVC, por exemplo). Procurei um ortopedista e, depois de alguns exames clínicos, ele não detectou nada que explicasse aquele formigamento (que naquela altura do campeonato já se alternava com uma dormência chata), passou uma ressonância magnética, um remédio para dor e me mandou para casa.

Por sorte, Deus ou eficiência do plano (o menos provável) a querida CAMED autorizou meu exame para o dia seguinte e eu o fiz. Aqui no Recife tudo estava uma loucura, era a época da Copa do Mundo e ninguém parecia pensar em outra coisa. Entre a primeira consulta (na emergência) e a consulta no consultório do ortopedista (com o resultado da RM em mãos), foram, acho, uns quinze dias.

Já estávamos em primeiro de julho e eu ainda estava sentindo toda aquela chatice. Fui à consulta. Ao olhar minha RM, o médico não fez uma cara muito boa, era uma mistura de surpresa com "e agora, como vou falar com ela?", mas eu devo dizer que não estava esperando algo muito positivo, assim que peguei o exame fui, mais uma vez, pesquisar no Google e, no fundo, já imaginava o que eu tinha/tenho.

O ortopedista foi bem sincero, disse que não sabia o que eu tinha e que meu problema era neurológico (já que eu tinha uma lesão medular). Gostei muito da sinceridade dele, aliás, só tenho a agradecer ao Dr. Romero (não lembro o sobrenome... Sorry!), se ele não tivesse me passado aquela RM talvez eu não tivesse descoberto o meu problema e tudo poderia ser mais complicado.

Como eu já estava no complexo hospitalar, fui até a emergência e esperei ser vista pela neurologista de plantão. Ela era jovem, mas parecia (depois de me examinar, claro) já saber o que eu tinha, viu meu exame e também não fez uma cara boa. Resultado. Depois de seis horas, eu disse seis horas, com meu pai brigando com o plano pelo telefone, consegui minha internação.

Ninguém me dizia nada, nada. E não adiantava perguntar o que eu tinha (na verdade confirmar), todos eram muito cautelosos e só falavam "estamos investigando". Fiz outra RM, agora os médicos tinham todo o meu Sistema Nervoso Central "mapeado". Preciso dizer o quanto detesto ressonâncias, principalmente com o tal do contraste! Ô exame chato! Não, eu não tenho claustrofobia, mas ficar por volta de uma hora naquela "nave especial" não é nada agradável!

Surprise, surprise! Além da lesão medular (que não é pequena) eu ainda tinha uma lesão cerebral e outra no tronco cerebral (não me perguntem que parte é essa, pelo amor de Deus! Sempre fui péssima em Biologia e nunca quis área de saúde! Hehehe...). Gente, lesão cerebral! Quando eu pensava em lesão cerebral imaginava uma pessoa com um problema muito grande, de cama, sei lá! Vocês não fazem ideia de como foi tenso dar essa notícia para o meu pai! Meu velho quase morreu! E o pior, ele não tem coragem de ir ao hospital, ou seja, fica morrendo em casa! Coitada da minha mãe, sempre tem que ser "a forte", mesmo não sendo...

Além da desagradável RM, fiz outro exame péssimo: retirada de um tal LCR. Não sei que danado de líquido é esse, só sei que te enfiam uma agulha (na coluna) do tamanho de um cano de espingarda e retiram um liquidozinho incolor. Gente, esse negócio de ter uma agulha nas suas costas é muito tenso! Eu só pensava "PQP, vou ficar sem andar, PQP, PQP". Ainda bem que a neurologista que faz o exame é o amor em forma de pessoa e deixa a gente muito tranquila! Dra. Patrícia Travassos, sua linda, beijos para você!

No mesmo dia do exame com a "agulha-espingarda" fui espetada para começar um tratamento intravenoso, o nome da belezura é pulsoterapia e durou cinco dias. Que coisa desagradável e deselegante! Explico: desagradável por ser extremamente incômodo, me deixar enjoada e com um gosto triste de moeda na boca! Sim, eu nunca chupei moeda, mas sabem aquele cheiro de moeda velha? Agora imaginem aquilo como um gostinho-delícia na boca. Eca! Ah! O deselagante... deselegante por me deixar inchada e com o braço parecendo uma pata de elefante! Muito legal receber visita dos parentes parecendo o Sloth dos Goonies!

Saí do hospital com o diagnóstico de Mielite e a orientação de procurar urgentemente um neurologista para me acompanhar.

Nessa altura do campeonato eu já sabia exatamente o que eu tinha. Fui a um neurologista e ele me aconselhou a procurar alguém especializado no meu problema (ele era especialista em Parkinson e disse não poder fazer muito por mim...). Pesquisei bastante na internet e descobri um médico chamado Cícero Coimbra. Ele não é bem visto por alguns outros médicos, mas é amado por seus pacientes. Resultado? Depois de muito esforço da família fui parar em São Paulo.

Lá estava eu no consultório do Dr. Cícero Coimbra. Ele não atende mais, não dá conta de ter novos pacientes e eu acabei sendo encaminhada para o Dr. Sérgio Menendez (o qual carinhosamente apelidei de Dr. Cubano. Sim, ele é de Cuba. Não, eu não o chamo assim na frente dele, só em casa! Hehehe...).

Lá em São Paulo, meu querido médico finalmente deu meu diagnóstico, me explicou muito sobre a doença, sobre meus sintomas, sobre perspectivas, limitações... enfim, tudo! Fui diagnosticada com Esclerose Múltipla ou EM (para os íntimos).

Certo. E o que eu sabia sobre EM? Bem, basicamente que era a doença que a Cláudia Rodrigues tinha e só! Mas, afinal de contas, o que é essa tal Esclerose Múltipla?

Fonte da Imagem: www.deficiente.com.br

Bem, sendo bem "didática", é o seguinte: nossos neurônios que são células (?) do sistema nervoso possuem no seu rabinho/cauda (como preferirem) uma substância chamada mielina. Uma pessoa com EM possui a mielina danificada. E por qual motivo? Porque nossas lindas células (?) de defesa nos atacam, ou melhor, acham que a mielina é um monstro e precisam destruí-la. Ou seja, é meu próprio corpo me atacando! Por isso que a EM é considerada uma doença autoimune.

E como se pega isso? Bem, não se pega, se desenvolve. E por qual motivo? Bem, os médicos ainda não sabem. São tantas coisas... Talvez um vírus tenha entrado em contato comigo e ele era parecido com a mielina, sei lá, e o corpo entende que ela é o vírus, talvez seja algo genético, talvez em outra encarnação eu tenha sido Judas ou a que mais forte gritou "libertem Barrabás, crucifiquem Jesus", enfim, acho que um dia a ciência me responderá...

A doença seria "de boa" SE ela não deixasse sequelas... A mielina é danificada, né? Então os impulsos elétricos não passam ou passam altamente loucos! Ou seja, é como se cortassem a comunicação entre o cérebro e o resto do corpo.

E o que pode ocorrer? Dificuldade de movimentos, dificuldade para falar, paralisia, tetraplegia, dificuldade para engolir (...). Só coisinha "simples". 

O que eu sinto (pelo menos até agora e ainda bem)? Cansaço (uma fadiga maior do que a do Jaiminho - Carteiro do Chaves. Aliás, acho que o Jaiminho tinha EM, hein? Hehehe...), tontura, uma leve falta de atenção, um leve esquecimento de memória recente e a chatice de não mais saber quando minha bexiga está cheia ou vazia (faço mais xixi do que mulher grávida) - minha lesão medular mexeu com as coisinhas (tem um nome científico chique, mas eu não lembro) que regulam micção e evacuação. Não, eu não faço xixi na cama, pelo menos não ainda. 

Voltando de São Paulo e com o diagnóstico confirmado, peguei o telefone do consultório de uma das maiores especialistas brasileiras em EM: Dra. Lúcia Brito. Ela me passou milhões de outros exames (pensei que ficaria sem sangue!) e com os resultados em mãos, me encaminhou para realizar as solicitações da medicação ofertada pela S.U.S. (isso não foi nada rápido, é bem complicado conseguir consulta com ela, além de tudo os exames precisaram de tempo para ficar prontos... A gente finge que é novela - onde o tempo passa em um piscar de olhos! Hehehe...) Sim, pessoas lindas... a medicação custa quase R$6.000 CADA injeção, como eu só tenho um rim para vender (já que preciso do outro) - gente, é brincadeira, tá? - e como eu preciso tomar uma injeção por semana, logicamente dei entrada no pedido do remédio. Enquanto a burocracia reina, a médica me forneceu (também oriunda do S.U.S) a medicação que alguém tinha devolvido (não ficou claro se a pessoa tinha morrido, desistido do tratamento ou migrado para uma medicação diferente) - é preciso devolver o remédio caso não vá mais usá-lo, outro paciente pode ser beneficiado.

E desde o dia 05/12 eu sou agraciada com uma picada do capeta na coxa, mas entro em detalhes em outro post... Também tomo uma alta dosagem de Vitamina D (parte do tratamento do médico de São Paulo) e também falarei sobre ela logo mais...

Resolvi escrever este post tão longo porque acho que o blog vai ficar meio paradinho por esses dias, tenho sentido uns sintomas parecidos com aqueles da descoberta da doença e talvez tenha que me internar para fazer a danada da pulsoterapia, só saberei de fato na próxima segunda-feira...

Eu vi uma senhorinha, na TV, dizendo: "eu tenho E.M., mas ela não me tem", é exatamente assim que me sinto! Não sei por quanto tempo, mas ando, corro e se bobear ainda danço frevo! Não tenho nenhum problema motor (tenho alguns de sensibilidade) e vou caminhando com os desafios que a doença me impõe. Eu não fico pensando muito nela, afinal de contas, as pessoas podem sofrer acidentes, perder seus movimentos e até chegarem a morrer, não é? Por que pensar no dia de amanhã se hoje eu estou bem? Vou vivendo um dia de cada vez, aproveitando muito e vida e cuidando da minha saúde. Não adianta gastar meu tempo chorando e/ou me questionando, não mudará minha situação. Eu vivo intensamente porque não quero perder um só segundo da vida, com ou sem E.M. o tempo perdido não volta mais.  ;)